Στην τελική ευθεία -μόλις επιλυθούν οι τελευταίες λεπτομέρειες- βρίσκεται πλέον το ταξίδι του μικρού Παναγιώτη Ραφαήλ στη Βοστώνη
Στην τελική ευθεία -μόλις επιλυθούν οι τελευταίες λεπτομέρειες- βρίσκεται πλέον το ταξίδι του μικρού Παναγιώτη Ραφαήλ στη Βοστώνη.
Ο υπουργός Υγείας, Βασίλης Κικίλιας, συναντήθηκε με τον πατέρα του μικρού, το μεσημέρι της Δευτέρας (21/10/2019) και τον ενημέρωσε για το αποτέλεσμα των πρωτοβουλιών που ανέλαβε το υπουργείο, για να βρεθεί λύση.
Ο πατέρας του μικρού Παναγιώτη – Ραφαήλ, Γιώργος Γλωσσιώτης, σε δηλώσεις του μετά από συνάντηση με τον Βασίλη Κικίλια, ανέφερε: «Μόλις ενημερώθηκα από τον υπουργό ότι τελείωσαν τα διαδικαστικά για την μετάβαση του παιδιού στην Βοστώνη, όλα πήγαν καλά. Ευχαριστώ την Κυβέρνηση, τον Υπουργό και τον Πρωθυπουργό που ευαισθητοποιήθηκαν και έδωσαν λύση. Κατανοώ την απόφαση του Ανώτατου Υγειονομικού Συμβουλίου. Η ευθύνη είναι 100% δική μας».
Από την πλευρά του, ο υπουργός Υγείας Βασίλης Κικίλιας είπε: «Για ένα μεγάλο χρονικό διάστημα διάλεξα να μην κάνω δηλώσεις, σεβόμενος το ιατρικό απόρρητο, την οικογένεια του παιδιού και την κατάσταση. Σέβομαι απολύτως και ως γιατρός τους επιστήμονες στο Ανώτατο Υγειονομικό Συμβούλιο, που κάνουν την δουλειά τους. Αλλά, υπάρχει και ο ανθρώπινος παράγοντας.
Είχα υποσχεθεί στους γονείς του παιδιού ότι σε ανθρώπινο επίπεδο θα κάνουμε ό,τι είναι δυνατόν, πρώτα απ’ όλα η ελληνική κοινωνία που βοήθησε και έβαλε πλάτη και μετά τα πάσης φύσεως διαδικαστικά που έχουν να κάνουν με το εξωτερικό, με την εταιρεία που προμηθεύει το φάρμακο, με τις διατυπώσεις που πρέπει να γίνουν, τις οποίες από εδώ και πέρα αναλαμβάνει η MDA.
Θέλω να ευχαριστήσω τους γονείς για την υπομονή την οποία έδειξαν, δεν υπάρχει αμφιβολία ότι υπάρχει ανθρωπιά σε αυτήν την χώρα».
Νωρίτερα, τη δέσμευσή της ότι θα επισπεύσει κάθε διαδικασία για την υποστήριξη του Παναγιώτη – Ραφαήλ και της οικογένειάς του προκειμένου να αποκτήσει πρόσβαση στη γονιδιακή θεραπεία για τη Νωτιαία Μυική Ατροφία, ανακοίνωσε η φαρμακευτική εταιρία Novartis.
Εκπρόσωποι της εταιρείας βρίσκονταν σε συνάντηση το μεσημέρι της Δευτέρας με την ηγεσία του υπουργείου Υγείας στην οδό Αριστοτέλους μετά από επικοινωνία που είχε ζητήσει ο υπουργός Υγείας, Βασίλης Κικίλιας.
Δείτε ολόκληρη την ανακοίνωση της εταιρείας Novartis:
«Οι σκέψεις μας είναι με τον μικρό Παναγιώτη-Ραφαήλ και συμμεριζόμαστε την αγωνία και την επιθυμία της οικογένειάς του να βρεθεί η καλύτερη δυνατή λύση για το παιδί τους.
Αναγνωρίζουμε ότι οι ασθενείς και οι οικογένειές τους σε όλον τον κόσμο επιθυμούν να έχουν το συντομότερο δυνατόν πρόσβαση σε πρωτοποριακές θεραπείες. Η AVXS-101 (onasemnogenic abeparvovec-xioi), είναι μια θεραπεία που αλλάζει τα δεδομένα για την αντιμετώπιση αυτής της σπάνιας αλλά ολέθριας γενετικής ασθένειας, η οποία μέχρι στιγμής έχει λάβει έγκριση για χρήση μόνο στις ΗΠΑ.
Για το σκοπό αυτό, βρισκόμαστε σε επικοινωνία με το ελληνικό Υπουργείο Υγείας προκειμένου να διευκολυνθεί η πρόσβαση του μικρού Παναγιώτη-Ραφαήλ στην πρωτοποριακή μας θεραπεία για τη νωτιαία μυϊκή ατροφία. Σε αυτό το πλαίσιο, κατόπιν πρόσκλησης του Υπουργού Υγείας κυρίου Βασίλη Κικίλια, πραγματοποιήσαμε σήμερα συνάντηση στην Αθήνα, στην οποία συζητήθηκαν οι παράμετροι της θεραπείας του μικρού Παναγιώτη-Ραφαήλ στις ΗΠΑ, όπου έχει εγκριθεί η χορήγησή της. Ως εταιρία δεσμευόμαστε ότι θα επισπεύσουμε κάθε διαδικασία για την υποστήριξη του μικρού ασθενούς και της οικογένειάς του.
Θέλουμε να διευκρινίσουμε ότι, σεβόμενοι το ισχύον νομικό και ρυθμιστικό πλαίσιο, δεν μπορούμε να σχολιάσουμε περαιτέρω την υπόθεση, καθώς μόνο οι θεράποντες γιατροί́ μπορούν να μιλήσουν για τους ασθενείς και την παροχή θεραπευτικών λύσεων.
Σκοπός μας είναι να βοηθάμε τους ασθενείς σε όλο τον κόσμο και στην Ελλάδα να ζουν περισσότερο και με καλύτερη ποιότητα ζωής. Γι’ αυτό είμαστε πάντα σε συνεχή διάλογο με τους αρμόδιους θεσμικούς φορείς παρέχοντας επιστημονική πληροφόρηση και υποβάλλοντας προτάσεις με στόχο την από κοινού εξεύρεση λύσεων προς όφελος των ασθενών».
Πατέρας Παναγιώτη-Ραφαήλ στον Ελεύθερο Τύπο: «Θα φύγει με την αγάπη του κόσμου»
Η περιπέτεια υγείας του μικρού Παναγιώτη – Ραφαήλ έχει συγκινήσει όλη την Ελλάδα. Το παιδί, που είναι σήμερα 18 μηνών, διαγνώστηκε σε ηλικία σχεδόν 3 μηνών με νωτιαία μυϊκή ατροφία τύπου 1, μια ασθένεια εξαιτίας της οποίας τα βρέφη δεν εξελίσσονται κινητικά.
Οι γονείς του παιδιού αιτήθηκαν ώστε να καλυφθούν τα έξοδα από το Ελληνικό Δημόσιο και να μεταβεί στη Βοστόνη, στο Boston Children’s Hospital, όπου μετά από πρόσφατη έγκριση από τον Αμερικανικό Οργανισμό Φαρμάκων χορηγείται για τη συγκεκριμένη ασθένεια μία νέα γονιδιακή θεραπεία. Ελαβαν, όμως, απορριπτικές αποφάσεις, τόσο την αρχική όσο και μετά τις ενστάσεις που κατέθεσαν.
Ο πατέρας του παιδιού, Γιώργος Γλωσσιώτης, μιλώντας στον Ελεύθερο Τύπο της Κυριακής, είχε πει ότι «το παιδί θα φύγει με την αγάπη του κόσμου. Ο ελληνικός λαός το έχει πάρει πατριωτικά». Επικαλέστηκε, μάλιστα, τη γνωμάτευση από τις δύο ιατρούς της ειδικής μονάδας Παιδονευρολογίας του Παιδιατρικού Νοσοκομείου «Αγία Σοφία», η οποία αναφέρει αναλυτικά το ιατρικό ιστορικό του Παναγιώτη – Ραφαήλ και στο τέλος γράφει: «Σημειώνεται ότι στις ΗΠΑ πολλαπλοί ασθενείς με νωτιαία μυϊκή ατροφία παίρνουν διπλή θεραπεία (σ.σ.: το φάρμακο που λαμβάνει ο Παναγιώτης – Ραφαήλ και τη γονιδιακή θεραπεία που χορηγείται στο νοσοκομείο της Βοστόνης) και φαίνεται ότι αυτός ο συνδυασμός προσφέρει περισσότερο όφελος στους ασθενείς με νωτιαία μυϊκή ατροφία. Γι’ αυτόν τον λόγο οι γονείς του Παναγιώτη ζητάνε την εκτίμηση σε κέντρο του εξωτερικού (Boston Children’s Hospital)».